血小板減少性紫斑病だった長男のこと

こんにちは。しゃまちーです。

この4月から年少さんになった長男。普段は母が手伝わないとなかなか教室へ向かおうとしないのですが、今朝は大好きな先生が玄関にいたせいか、良い所を見せようと張り切ってお仕度していました。男の子らしく格好つけたかったのかな~。

そんな長男が1歳の時、『血小板減少性紫斑病』になりました。0歳の時から保育園通いをしていたこともあり、たいていの感染症は経験済み(入院もあり)な長男でしたが、初めて耳にしたこの病気。病気そのものについては担当医の丁寧な説明のおかげで理解できたものの、不安な思いをしたことを覚えています。なかなか知る機会のないこの病気について、我が家の体験談をお話したいと思います。

 

 

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『血小板減少性紫斑病』とは、血小板の数が減ってしまうことで出血しやすくなる(止血しにくくなる)状態になることで国の難病にも指定されています。症状としては、皮膚に青あざ(紫斑)が出来やすくなるのも特徴で、鼻血が止まらない、口の中(歯茎など)が出血している、血便、血尿が出るといったものもありますが、特に症状もなく血液検査で発覚することもあります。

長男の場合、急な発熱が続いたため(突発性発疹だった)受診した病院での血液検査で血小板の数値が2万と低かった(正常は15万~34万)ので即入院となったのでした。ただ、入院時は血小板の数値が低い以外には大きな症状がなかったため、まだ病名もつかず、ひとまず様子をみることになりました。発熱の原因もその時は不明でしたし・・・。ちなみに特徴のひとつである青あざは、生まれつき体中に蒙古斑がある長男では気づきにくく、今でも病気の影響であざが増えていたかは分かりません。

入院時には原因も病名も判断しにくかった為、連日採血することになった長男。血小板の数値が入院2日目には1万、3日目には9千となった為、ガンマグロブリンという血液製剤の点滴を打つことになりました。副作用があるかもしれないとの説明も受けましたが、点滴が終わるまでの約6時間、最初は30分おき、その後は1時間おきに看護師さんが様子を見に来ている辺り、注意の必要な治療だったのかなと感じました。もっとも、心拍数などを見るために胸や足に付けていたパットがすぐ取れてしまったために(子どもはよく動くので本当にすぐ取れちゃうんです^^;)10分も経たずに看護師さんがすっ飛んできた事も多々ありましたけどね・・・。

長男の場合、治療の甲斐があり、2~3日後から数値が上がり始め、数値が5万を超えた、ちょうど入院から1週間後に退院することが出来ました。

 

 

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その後、2週間おきに採血をして様子を見ていたのですが、退院から約2ヵ月後にまた数値が1万と激減してしまい、再入院→点滴となってしまいました。とはいえ、この時の入院は点滴の為だけで長男に元気があったので病室内で遊んで過ごしていました。これまでの入院は熱があったり、咳がひどかったりして機嫌が悪く、ぐずって大泣きして付き添いも大変だったのですが、機嫌が良いだけでかなり楽に付き添っていられましたね。

その後は月1回の採血(血小板5万前後)を1年半ほど→2ヵ月に1回(10万未満)を半年ほど→10万を超えた3ヵ月後に15万だったことが確認できた為に終診となりました。

日常生活においては、経過観察中も最後の診察時も担当医からは「普段通りに過ごして大丈夫。あざが増えたり、出血が止まらなかったら受診してください」と言われる程度だったので、やんちゃ盛りの長男にとっては制限なく過ごせて何よりでした。正直、怪我する機会も増えてきた年頃だったので不安もありましたが、言っても聞かない年頃でもありますしね・・・。

現在はというと、そもそも体が丈夫になり風邪も引きにくくなったおかげで病院に行くことが少なくなったので、数値がどうなっているかは分かりません。(長男の場合、血小板減少性紫斑病の特徴であるあざもほとんど出ないまま、血液検査で分かるというちょっと稀なケースだったので)再発の可能性もあることから、怪我などで出血したりすると今でも心配になります。しかし、元気いっぱいに遊びまわる長男を見ると病気だったことも忘れてしまいそうです。そして、やんちゃが過ぎる長男に手を焼かされるという・・・。

今月4歳になった長男。これからも元気いっぱい遊んでね!!でも、やんちゃはお手柔らかにお願いします。

 

 

ABOUTこの記事をかいた人

40代、2児の親父です。 子育てをしながら、日々毎日を忙しく送っています。 たまのご褒美に居酒屋で美味しい焼き鳥をビールを飲むのが、生きがいな今日この頃です。。。